Je n’ai presque plus de désir depuis ma sclérose en plaques : est-ce la maladie, la fatigue, le moral ou les médicaments ?
Quand on vit avec une sclérose en plaques, une partie de l’attention peut rester tournée vers le corps : est-ce une fatigue habituelle, le début d’une poussée, un nouveau symptôme, un effet du traitement ? Cette vigilance peut gagner l’intimité. Le désir devient plus discret, non parce que la sexualité ne compte plus, mais parce qu’il reste moins de disponibilité pour la laisser apparaître.
Oui, la sclérose en plaques peut participer à cette baisse de désir. Mais la réponse n’est pas simplement « la maladie ». La fatigue, le moral, l’imprévisibilité des symptômes et certains médicaments peuvent se combiner, avec un poids différent selon les périodes.
Le désir a besoin d’un peu d’espace
La fatigue liée à la sclérose en plaques n’est pas toujours une simple envie de dormir. Elle peut donner la sensation que toute l’énergie disponible est déjà utilisée pour travailler, se déplacer, réfléchir ou gérer les symptômes. La sexualité passe alors au second plan avant même que vous ayez pu vous demander si vous en aviez envie.
L’imprévisibilité compte aussi. Quand une partie de vous surveille l’apparition d’un symptôme ou redoute une prochaine poussée, il devient plus difficile de se laisser absorber par une anticipation agréable. Ce qui me paraît important ici, c’est de ne pas confondre ce manque de disponibilité avec la disparition du désir.
La maladie peut aussi modifier les voies nerveuses impliquées dans les sensations et la réponse sexuelle. Une réponse génitale différente ne signifie pas automatiquement que l’envie a disparu, mais elle peut rendre la sexualité moins facile à anticiper et freiner l’élan.
Regardez ce qui a changé, et à quel moment
Je préfère donc vous proposer une observation concrète. Le désir réapparaît-il lorsque la fatigue est moins forte ou que les symptômes sont plus stables ? Le changement a-t-il suivi une poussée, un nouveau symptôme, le début d’un médicament ou une modification de dose ? L’envie s’est-elle surtout éteinte dans la sexualité, ou aussi dans les autres activités qui vous procuraient du plaisir ?
Ces repères aident à distinguer la fatigue, le moral, les changements neurologiques et un éventuel effet médicamenteux. Certains traitements peuvent réduire le désir ou accentuer la fatigue. D’autres, en soulageant un symptôme ou un épisode dépressif, peuvent au contraire rendre davantage de disponibilité. Ne modifiez rien seul.e : apportez cette chronologie à votre neurologue ou à votre médecin.
S’il y a une chose à retenir…
Avec la sclérose en plaques, le désir n’est pas forcément perdu. Il peut être recouvert par la fatigue, l’incertitude, un moral fragilisé, des changements de sensations ou les effets d’un traitement. La question la plus utile n’est donc pas de savoir quelle cause « gagne », mais ce qui a changé chez vous et ce qui pourrait être allégé. Si un nouveau symptôme apparaît, si la fatigue s’aggrave nettement ou si vous perdez l’intérêt pour presque tout, parlez-en à l’équipe qui suit votre sclérose en plaques. Votre désir n’a pas à devenir un examen supplémentaire à réussir.
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À propos de l’auteure
Une expertise clinique, universitaire et scientifique au service de la santé sexuelle et relationnelle.
Cet article a été rédigé par Alexandra Hubin, fondatrice de SexoPositive, docteure en psychologie, sexologue clinicienne, responsable académique du Master en sexologie de l’UCLouvain et membre du comité d’éthique de la Société des Sexologues Universitaires de Belgique.
Depuis plus de vingt ans, elle accompagne des personnes autour des questions liées à la vie affective, relationnelle et sexuelle.
Elle partage aujourd’hui son activité entre la pratique clinique, l’enseignement et le développement de SexoPositive.
Alexandra a écrit plusieurs ouvrages consacrés à la santé sexuelle et intervient régulièrement dans les médias.
À propos de SexoPositive
Une approche scientifique, positive et concrète de la santé affective, relationnelle et sexuelle.
Fondée par Alexandra Hubin, SexoPositive est née de la volonté de rendre les connaissances scientifiques en santé affective, relationnelle et sexuelle plus accessibles, plus concrètes et directement utiles, aussi bien dans la vie quotidienne que dans la pratique clinique.
L’approche SexoPositive invite à mieux comprendre les difficultés sans les réduire à une fatalité. Elle encourage chacun.e à s’appuyer sur ses ressources ainsi que sur les connaissances scientifiques et des repères concrets pour construire une vie intime qui lui ressemble.
Cette philosophie guide l’ensemble des contenus développés par SexoPositive et repose sur des valeurs de bienveillance, de respect, d’inclusivité et de rigueur scientifique.