Soins palliatifs et vie intime
Le passage en soins palliatifs ne met pas la vie entre parenthèses
Lorsqu’une personne entre dans une trajectoire palliative, nous pensons naturellement aux symptômes, aux traitements, à la douleur, à l’organisation des soins et au soutien des proches.
Dans un quotidien déjà très chargé, la vie intime peut sembler secondaire. Parfois même, le simple fait de l’évoquer paraît déplacé.
Pourtant, la personne ne cesse pas d’être un être de relation parce que la maladie est devenue incurable. Ce qui compte peut changer, bien sûr. La sexualité peut perdre sa place, en prendre une autre ou se déplacer vers la tendresse, le contact, la proximité, le besoin de se sentir encore partenaire, et pas seulement patient.e ou aidant.e.
L’enjeu n’est donc pas de faire de la sexualité une question obligatoire. Il est de veiller à ce qu’elle ne devienne pas impossible à dire.
Le silence se construit souvent à deux
Du côté des professionnel.le.s, plusieurs freins peuvent se mêler : la crainte d’être intrusif.ve, le manque de repères, le sentiment que d’autres priorités doivent passer avant ou l’idée que la personne abordera elle-même le sujet si elle en ressent le besoin.
Du côté des patient.e.s et des partenaires, on retrouve souvent l’attente inverse : ne pas savoir si cette préoccupation est encore légitime, craindre la réaction de l’équipe ou attendre qu’un.e professionnel.le donne la permission d’en parler.
Lorsque chacun attend que l’autre commence, le silence finit par ressembler à une absence de besoin. Les recherches menées auprès de personnes vivant avec une maladie grave montrent que l’intimité et les relations peuvent rester importantes, alors que les échanges avec les équipes à ce sujet demeurent rares.
L’absence de demande n’est donc pas toujours l’absence de besoin.
Ouvrir la porte ne signifie pas pousser la personne à entrer
Il suffit parfois d’une phrase pour rendre le sujet possible :
« Nous prenons aussi en compte ce que la maladie peut transformer dans la vie relationnelle et intime. Je ne sais pas si cela fait sens pour vous aujourd’hui, mais si vous souhaitez en parler, c’est possible ici. »
Cette formulation ne présume ni d’une sexualité, ni d’un couple, ni d’une difficulté. Elle permet à la personne de dire oui, non, pas maintenant, ou de revenir plus tard.
Si la porte s’ouvre, l’exploration peut ensuite rester très concrète : ce qui compte aujourd’hui, ce qui a changé, la place du ou de la partenaire, les symptômes et les traitements, le besoin d’intimité dans le lieu de soins, les possibilités de confort et les relais disponibles.
L’objectif n’est pas de ramener la personne à sa vie sexuelle d’avant. C’est de l’aider à préserver ou à réinventer ce qui lui importe, dans les limites de son corps, de son contexte et de ses choix.
Une expertise de terrain que j’avais très envie d’accueillir sur SexoPositive
Pour construire une formation sur ce sujet, il me semblait essentiel de partir du terrain. C’est exactement ce que le regard de Coleen Godart apporte à SexoPositive.
Au domicile
Psychologue clinicienne et sexologue, Coleen accompagne des patient.e.s au sein de Sémiramis, une équipe bruxelloise de soins continus et palliatifs à domicile.
En oncologie
Elle coordonne la Fondation La Vie-Là, une maison de ressourcement destinée aux personnes touchées par le cancer, en lien avec la Clinique Saint-Pierre d’Ottignies.
Dans la transmission
Formatrice, conférencière et maître de stage, elle transforme son expérience du soin, du domicile et du travail en réseau en repères directement mobilisables par les professionnel.le.s.
Si vous désirez vous former davantage
Formation spécialisée : La prise en charge de la santé sexuelle en soins palliatifs
Ce qui me plaît particulièrement dans cette formation, c’est qu’elle ne s’arrête pas au constat que l’intimité fait partie de la qualité de vie. Coleen montre comment amorcer le dialogue, tenir compte du lieu de soins et élargir l’exploration au continuum entre conjugalité, intimité et sexualité.
Des formulations directement transposables en entretien, les modèles BETTER et PLISSIT, des outils de sexo-éducation et de nombreuses vignettes cliniques permettent de passer d’une intention bienveillante à des gestes concrets.
BON À SAVOIR
- 7 sessions vidéo, 3 h 54 de formation
- accès immédiat et illimité
- évaluation facultative avec attestation de réussite
L’intimité ne se résume pas au rapport sexuel
Lorsque les possibilités physiques changent, réduire la question à la pénétration peut enfermer davantage.
Pour certain.e.s, rester proches passera plutôt par un regard, un toucher, un massage, une confidence, un moment sans interruption ou simplement la possibilité de se retrouver autrement que dans les rôles de patient.e et d’aidant.e.
Faire une place à ce qui compte maintenant
Pour d’autres, la sexualité n’aura plus de place — et ce choix mérite le même respect.
Accompagner la santé sexuelle en soins palliatifs, ce n’est pas chercher à maintenir une norme ou une performance jusqu’au bout. C’est laisser une place à ce qui fait encore lien, plaisir, sécurité ou dignité pour cette personne-ci, à ce moment-ci.
Questions fréquentes en consultation
Ces articles peuvent prolonger la psychoéducation autour des questions d’intimité en soins palliatifs, avec des repères concrets, sans obligation ni objectif de performance.
